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非常好看,一集入坑。 患者Angle爱运动,从14岁的时候突然肌肉疼痛难忍,经过各种治疗也未见好转,最重要的是诊断结果不明就是不知道得了啥病,肌肉疼痛是症状。有个纽约时报的专栏作家(算个医疗界的大V)把她的情况放到了网上,得到了全球的回应,比较靠谱的回应是1.McArdle病一种基因引起的糖原代谢病。2.有个柬埔寨的人提到了CPT2也是一种基因引起的肉碱棕榈酰转移酶 2 缺乏症,不能消耗长链脂肪酸。 不知为啥,医疗大咖和患者都没有重视,可能以看的医生提过吧。偶然间一个意大利Turin的研究儿童疾病的Martha回应了,他们那里主要是研究遗传引起的新陈代谢紊乱,邀请Angle和她男友过去做了免费快速检查,没成功但缩小了范围,最终通过基因的全测序确诊了是CPT2. 成本啊,早测序早知道啊。 |
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蛮有意思的实验,有几集还蛮感动的,特别是那个纽约的小女孩,没生病前那么漂亮。第五集的妈妈和女儿都好讨厌啊,妈妈就是个控制狂,女儿讲话好做作。最后一集也挺有意思,不同的背景和经历,让两个人有截然不同的心态。 |
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People deserve better than that. 这部纪录片最好的地方在于是从病患的视角去看待罕见病的。 |
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纪录片版豪斯医生。 |
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什么时候才可以实现赛博格…… |
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看了一集,太水了…… |
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医学的复杂不仅局限于疾病的本身,因为掺杂了太多情感与意志 |
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七集,七个故事,七个奇迹。很棒的纪录片,记录了在医学科学上的“群众”建议的重要性。科学绝非是万能的,尤其是医学科学,更何况医学诊断学这门科学除了理论之外,还需要有效的经验才能够奏效,并且医生也是人,也会犯错,可是对于某一个病患来说,医生的一次犯错,就是病人的一次100%的致命……所以,人类对自身的探索将是无止境的。加油⛽️ |
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主创是house的顾问,罕见病对个人和家庭的影响太大了。能上节目的都算是没有放弃的,相信很多是放弃或被误诊的了。anyway,医疗纪录片的另外一类 |
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!好看!!(真实版Dr. House |
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Netflix英语地区拍纪录片真的很有水准!这部医疗向的纪录片再度更新了我们对疾病的认知。随着医疗技术的发展,越来越多的病症得到了科学的验证认知,但也让我们认识到,还有很多的疑难杂症亟待科学的发展去认知,去解决。 |
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当你在苦恼没有车的时候 别人在羡慕你会走路的腿 |
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主持人是豪斯医生的顾问这点非常吸引人,看完感觉豪斯认为病人会撒谎不无道理,原来并非所有人都能做到摈弃对诊断结果的偏见从而接受治疗。 |
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纠正:E03的“海湾战争综合症” 主要不是由沙林毒气引起,而是因为美国国防部当时鼓吹的PB疫苗和药物。难道这些老兵到最后还不知到底是谁害了他们?都2019年还归因为沙林毒气,恐怕Netflix只讲“政治正确”不讲真相 |
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Crowdsourcing |
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看了两集目前,感觉挺大比例的内容拿出来是为了煽情不是为了推动诊断,这个角度上说可能还如豪斯的吹法? |
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互联网寻医问药修炼指南。只要你遇不上李彦宏和那谁莆田系。 |
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Internet helped them. The strangest illnesses 😷. |
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这个罕见病纪录片有点像侦探片,强调了确诊的重要性和罕见病患者的沉重负担以及对这些人来说,找到同类的重要性。
EP1 是遗传代谢病;Ep3 海湾战争综合症;EP4罕见基因变异病(女孩突一天内瘫倒数次一次数秒)Ep5&7最为讽刺“患者”得到诊断后拒绝接受治疗;EP6告诉我们心理状态是如何影响生理:一个男孩经常性心脏骤停四处求医无法确诊,原来是因为……(心碎而死、郁郁而终不是传说而是确有其事)
;微博不少KOL每次说到医学和老年送终问题都让我感觉很幼稚,他们有几个贴身照顾过癌症患者和去过中国不同价位的疗养院?知不知道请护工最重要的不是价钱?明明现代医学还是婴儿阶段,就去相信什么120万一针了。(往往自己得的癌很大程度上是不适配的) |
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很多疾病是基因遗传 有些疾病有地域性或者时代性局限,医疗水平也比不过临床经验 作为患者需要信任医生 而医生是否有在尝试获得患者的信任和尊重呢? |
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Ok this one is really good. |
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每个被选中的病人都是幸运的。 |
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美国人民生活在水深火热之中,not joking...我在的时候也经历过一段时间四处求医未果,看这个还是下了很大决心的...... |
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很烦一些不相信医生的美国人😊 |
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真的都是稀奇古怪的病,通过互联网全球发布,集思广益能找到相同病例并且借鉴他们的治疗方法,第一集有意思。 |
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没病没灾的活着好幸福 |
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真实版的《豪斯医生》。里面的米国医生太实诚了,总是说根据所有的检查结果,我们没办法知道你得的是什么病,所以没办法治疗。米国医生应该学学中医,单用上火、没有忌口、肾虚和宫寒就已经能解释片里面大部分的奇难杂症了。 |
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不太理解不听劝的🤔 |
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Interesting... 治了10年的病治不好最后发现是基因里面对脂肪过敏,只要少吃脂肪高的食物就可以了。。这。。。看来中医有解了? |
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后面有些不算确诊吧 |
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人体真奇妙,能健康地活着是true blessing。 |
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這部紀錄片完美詮釋了為什麼治療病患不只是一個科學問題,同時也涉及社會關係層面,既包含病患本身(患者對醫療體系信任、醫患信任關係),也涉及患者身邊社會網絡隨著患病所帶來的改變,加上整個剪輯起來有種看House MD.的味道(主持本身是劇集的顧問),非常值得看。 |
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整体感觉还是不错的。利用集体的智慧推敲可能的疑难杂症。 |
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医学总是在不断进步中,有愿意200%相信医学,相信医生,也有对医疗产生质疑的人。不可否认在当今网络时代,通过网络听取不同人的意见,尤其是很多来信并不是医学工作者,有些是拥有相同经历的人。网络虽然有黑暗,但是更多的是带给人的温暖与希望。2020,新冠袭击整个人类,前所未有的挑战。虽然医学不断发展,但是还是会有新的病毒,新的疾病,仍有很多疑难杂症。但是在这一切的背后,是医护人员伟大的付出,甚至贡献生命,为我们守护。科学家也在不断探索新的药物与治疗方法。2020的最后一天,好好说再见,心存希望,一切都会变好。 |
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很特别的交互 能在这里面看到NeuroPace也是很惊喜 |
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我最喜欢的杀时间视频类型 |
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那女的真是个绿茶表,嫁个黑人,真碍眼。她妈丑的一比,他爸纹身也像个社会人,一家子垃圾。本身病也不特殊,前面都有人猜到CPT2了,而且还好多人。0分剧。5集美女 |
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呃…原来已经看过了…没印象的都按三分计算 |
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那个丹麦小男孩好漂亮 |
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镜头给到诊断极少,没啥信息量。女大夫是Dr. House的顾问,她也想当一个无需听病患反反复复诉苦的神探大夫吧。 |
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看的时候总是想起特鲁多医生的墓志铭——To Cure Sometimes. To Relieve Often. To Comfort Always. |
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互联网众包诊断。无非几种病因:基因、外部毒害、心理。能否医治又是另一回事。 |
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很有趣的纪录片 |
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一天看完。现实生活没豪斯医生那么drama,也没那么多明明白白的happy ending啊 |
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雷声大雨点小。第一集在任何一个顶级综合医院 (MGH、霍普金斯甚至是北京协和) 都应该做出正确诊断。甚至是消费级的基因测试都可以发现 CPT II 的基因变异。不知哪里有问题。 |
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补档 |
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内科就是医学界的侦探学。第三集患病率高达1/3老兵的战争疾病也太可怕了。 |
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豪斯医生编剧顾问…等于是我看了几个番外篇 |
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看了第二集突发癫痫的小姑娘,预判诊断是Rasmussen脑炎,提出的治疗方法要么是半脑切除,要么是大脑植入电极。因为正好在自己的片子里都拍过这两种手术,所以对手术原理和术后反应都有不少了解,半脑手术对于这个年纪的孩子的确过于危险,就算是年纪更小的孩子也是一场未来赌注,小姑娘很幸运可以通过先进科技的电极植入解决问题。然而片子更注重于网络辅助“解题”的故事性,辅以简单的科学解释,在医学层面的阐述上略浅,对我这种科学爱好者来说过于dramatic。一集弃。 |